“Bir pasta düşünelim. Dışı rengârenk, süslü püslü. Bu pastanın içi ayrı güzel ve lezzetlidir.”
Treacher Collins sendromuyla dünyaya gelen, işitme engelli, Yüzümle Mutluyum Derneğinin yol arkadaşı Pınar Emir yaşamın büyülü lezzetini ve engebeli yolculuğunun resmini anlattı bize.
Pınar emir kimdir?
Treacher Collins sendromuyla dünyaya geldim ve işitme engelim var. 1980 İstanbul doğumluyum. Halkla İlişkiler mezunuyum. 18 yıldır Dış Ticaret Uzmanlığı yapıyorum.
Treacher Collins sendromu nadir görülen genetik bir sendromdur, 50.000’de 1 kişide görülür. Sadece yüz bölgesinde görülen bu sendrom çene yapısının küçük olması, elmacık kemiklerinin az gelişmiş olması ve göz kapaklarının düşük olmasından kaynaklı bir sendromdur. Ayrıca kulak kepçesi genelde tek veya çift taraflı az gelişmiş/kapalı olarak görülmektedir. Mental olarak bir problem olmamaktadır ve ayrıca bulaşıcı değildir. Son zamanlarda bu tarz genetik sendromların bulaşıcı olduğuna inanan ciddi bir kesim olduğunu öğrendim malesef, o yüzden bunu açıklamak istedim.
Bizim gibi nadir sendromu olan insanların aslında gayet normal ve aktif bir yaşantıları var. Mesela ben dans ederim, şarkı söylerim, beni çok mutlu eden bir çevrem var. Seyahat etmeyi çok severim özellikle ailemle. Çok düşkünümdür aileme, 2 tane yeğenim var Kerem ve Eylül. Onlarla vakit geçirmek beni en çok mutlu eden şeylerden biri.
Yüzümle Mutluyum Derneği ile nasıl tanıştın?
Kardeş derneğimiz olan İED’ e (İşitme Engelliler ve Aileleri Derneği) üyeyim. 2018 Ocak ayında yönetim toplantısındayken Emre Erdal (Yüzümle Mutluyum Derneği’nin kurucusu ve başkanı) gelip arkama oturmuş. İED başkan yardımcısı Onur Cantimur konuşma yaparken Emre Bey’i ilk defa gördüğü için kendisine neden geldiğini sordu. Emre Bey de “kızım Elif treacher collins sendromlu ve işitme engeli var. İşitme kaybıyla ilgili bilgi almak için geldim” dedi. O andaki şokumu unutamam. Çocukluğumda 1-2 ailenin tcs’li çocuğu bizimle irtibat kurmuştu ama devamlı görüşememiştik. Emre Bey’in dediğini duyunca çok şaşırdım ve hemen dönüp ona baktığımda “ toplantı bitince konuşalım” dedi, ben de tamam dedim. Böylece Erdal ailesiyle ve Yüzümle Mutluyum Derneği ile olan yol arkadaşlığım başladı.
3. Derneğin amacı nedir ve neler yapıyorsunuz?
Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz bölgesinde doğuştan veya sonradan ‘görünür farklılığı’ olan bireyler için 2018 Mayıs ayında kurulan, ülkemizde bu alanda faaliyet gösteren ilk ve tek sivil toplum kuruluşudur.
Doğumsal sendromlar, yara, yanık, tümör, iz gibi nedenlerle yüz bölgesinde ‘görünür farklılığı’ olan birey sayısının ülkemizde yaklaşık 720 bin olduğu tahmin edilmektedir.
Yüzümle Mutluyum Derneğinin amacı insanların olduğu gibi kabul edilmesi prensibini yaşatmak, insanların dış görünüşleriyle değil, kişilikleri ve yaptıkları ile kabul edildiği bir bilincin sağlanmasına katkıda bulunmak, akran zorbalığını önleyici çalışmalar yapmak, toplumdaki önyargıları yıkmak, görünüş ayrımcılığıyla mücadele etmek ve farkındalık yaratmaktır.
Tüm okullarda ve kurumlarda farklılıklara saygı temalı sunumlar, yüz bölgesinde görünür farklılığı olan çocuk ve bireylerle etkinlikler, zorbalığı önleyici proje ve çalışmalar yapıyoruz. Toplumdaki bakış açısını değiştirme amacıyla röportajlar ve yayınlar yaparken görünürlüğü arttırarak insanların farklı görünen bireyleri benimsemesini de kolaylaştırıyoruz. Türkiye’de kendi alanında kurulan ilk ve tek sivil toplum kuruluşu olarak kısa sürede sadece ülke çapında değil, uluslararası düzeyde takip edilen ve tanınan bir dernek olduk.
Onlarca, yüzlerce anı biriktiriyorsun bu dernekte çalışırken? Birkaç örnek paylaşır mısın bizimle?
-İlkokullarda sunum yaparken unutulmaz anlar yaşıyorum gerçekten. Mesela bir okulda 4. sınıf öğrencilerine sunum yaparken, en arkada oturan bir çocuk elini kaldırdı. Bir şey mi söyleyeceksin diye sorduğumda bir şeyler söyledi ama tam anlayamadım. Affedersin anlayamadım, tekrar söyler misin dediğimde tekrar etti ama maalesef yine anlayamadım. Bir farklılık vardı, sezdim ama anlayamamıştım. Öğrendim ki otizmliymiş. Öğretmeni geldi o anda ve onun söylediklerini tekrar etti: “ Bence sen farklı değilsin, çok güzelsin. Ben seni çok sevdim” demiş. Ne cevap vereceğimi şaşırmıştım, ne tatlı bir an’dı. Sunum bitince fotoğraf çekilmek için tüm çocuklar sahneye çıktı. Bir baktım yanımda duruyor. Rahatsız olur belki diye sarılmadım ama kocaman gülümsedim ona. Ve ne oldu biliyor musunuz? O bana sarıldı ve ikimiz fotoğraf çektirdik. Adı Umut’tu. Nasıl da umut verdi bana. Çocuklar değiştirecek bu Dünya’yı, inanıyorum.
Uğurlu oyuncağını bana veren de oldu, zorbalığa uğradığımı söylediğimde hüngür hüngür ağlayanı da. Bir okulda da 3. Ve 4. Sınıfların olduğu bir sunumdayız psikolog arkadaşımla beraber. Sunumu bitirdikten sonra sorusu olan var mı diye sorduğumuzda pembe paltolu, gözlerinden zekâ fışkıran bir kız çocuğu parmak kaldırdı, adı Berivan’dı. Sor bakalım dedim, benim sorum yok dedi. Bir şey söylemek istiyorum dedi. Sesi de çok az çıkıyordu, hemen önüne gelip söyle bakalım dedim. “Bir pasta düşünelim dedi. Dışı rengârenk, süslü püslü. Çok güzel bir pasta evet. Ama içine bakınca içi ayrı güzeldir ve lezzetlidir” dedi ve ağlamaya başladı. Hem de nasıl ağlamak! Hemen sarıldım ona, “tamam bir şey yok, üzülme sen” diyerek teselli ettim. Psikolog arkadaşıma bakıp ne yapsak bakışı attığımda sen gerekeni yapıyorsun zaten dedi. Bu çocuk doktor olacak mesela, o kadar eminim ki.
“Seni çok seviyorum Pınar abla ”diyen çocuklar ve ihtiyacımız olan kavramlar nelerdir?
Beni arayıp “seni çok seviyorum Pınar abla” deyip telefonu kapatan çocuklar var. İşte tüm bu çocuklarla kelebek etkisi yaratacağız ve bu Dünya’da ne zorbalık kalacak ne de ayrımcılık. Daha eşit, daha adil, daha barışık bir toplum olabilmemiz için önce eğitim ve ardından sevgiye ihtiyacımız var. Empati kurabilmek için profesör olmak gerekmiyor ki? Sadece kendimizi karşımızdakinin yerine koyacağız, hepsi bu. Bunu yapamıyorsak o bireyin annesi, babası, kardeşi veya bir yakını olduğumuzu düşünebiliriz. Bugün görünüm farklılığından dolayı kreşe ya da okula alınmayan çocuklar var. Otizmli çocuğu olan aileler gürültü yapıyor diye oturdukları apartmandan atılıyor. Görünüm farklılığı var diye işe alınmayan gençlerimiz var. Hal böyle olunca psikolojik problemler başlıyor bu bireylerde ve onları kaybediyoruz toplum olarak. Onları nasıl kazanabiliriz buna odaklanmak lazım.
Pandemi sürecinde neler yapıyorsunuz?
-Artık her şey online olsa da son derece aktif çalışmaya devam ediyoruz. Derneğin arka planında harika bir takım var, herkes görevini biliyor ve takip ediyor. Gönüllülük esaslı faaliyet yürüten bir dernek için oldukça zor bir durum ama bizim kendi aramızda gerçekten saygı ve sevgiye dayalı bir ilişki var. Online seminerler, röportajlar, toplantılar, kısa film için senaryo çalışmaları, projeler derken çocuklarla düzenli aktiviteler de yapıyoruz. Çocuklarla her Pazar günü birlikte dans ediyoruz, şarkılar söylüyoruz, faaliyetler yapıyoruz. 2021 Ocak ayında dijital dergimiz çıkacak ilk defa. Bu da bizi çok heyecanlandırıyor. 17-23 Mayıs Yüzümle Mutluyum haftası için hazırlıklara başlandı, her sene olduğu gibi etkili bir sosyal medya kampanyasıyla sesimizi duyurmayı planlıyoruz.
“Yeryüzünde olduğun gibi var olmak“ için son mesajın nedir?
-Yüz bölgesinde doğuştan veya sonradan görünür farklılığı olan herkesi Yüzümle Mutluyum Derneği’ne bekliyoruz. Lütfen kendinizi olduğunuz gibi kabul edin ve sevin. Dayatılan ideal güzellik algısına aldırmadan, her şeyinizle olduğunuz gibi var olun.
Ayrımcılık yaparken şu soruyu sorabiliriz kendimize; nasıl doğacağımıza biz mi karar veriyoruz? Ya da ayrımcılık yaparsak karşımızdaki ne hisseder? Sonucu ne olabilir? İrrite edici bakışlar, nefret söylemleri, zorbalık, önyargı; bunların hiçbirisi güzel bir etki yaratmıyor maalesef. Aksine bu davranışlar rahatsız etmekten, üzmekten ve psikolojik olarak olumsuz etkilemekten öteye gitmiyor.
Ayrımcılık yerine farklılıklara saygı duymayı ve nezaketi öneriyoruz.
Eşit şanslar, eşit haklar, farklılıklara saygı…
****
Bu dünyadan geçerken, değer katarak iz bırakan Sevgili Pınar teşekkürler…
Ayakların gümbür gümbür yere basarken başarıların daim olsun. Hayatlar dokunmak için sizleri bekliyor.
