Bir kaşık fazla yesin diye bin bir çeşit nazla, oyunla yemek yedirmeye çabaladığınız, boğazından geçen her lokmaya şükrettiğiniz çocuğunuz, sağlık sorunları nedeniyle yemek yiyemeyecek durumda olsa ne yapardınız?

Hiç düşündünüz mü?

Evet, içinizin ürperdiğinin farkındayım. Fakat ne yazık ki böyle bir gerçek var!

Nasıl mı?

Haber verin o halde kulaklarınızın sağır ebesine. Çıkarsın tıkaçları!

Sanal bir platforma göz atarken arkadaşımın paylaştığı video ilgimi çekti. Bir anne yalvarırcasına “duyun sesimizi artık. Ses verin yankı olun ne olur. Bu çığlığımı duyanlar, size sesleniyorum, Havin ölürse vebalini size de yüklüyorum. Yardım edin ne olur sizin de çocuğunuz olabilirdi” diye gözyaşları içinde feryat ediyordu.

Yüreğim har ateşler içinde yanarken tüylerim diken diken oldu.  Çaresiz annenin, feryadı karşısında, kaskatı kesildim. Vebali üzerimdeydi artık Havin bebeğin. Diğer tüm SMA’lı yavrularımız gibi.

HAVİN ÖMÜR AYDAR;

Zülüf misali süzülen kirpiklerini aralayınca, kapkara iri gözlerinden salınan direnci görmemek mümkün değil. Anlıyor algılıyor fakat ‘ANNE’ diyemiyor. Belli ki ağzının yuvasında serçecik kuşları gibi çırpınan bir harf kalabalığı var. Sesini duyar gibi oluyorum bir an.

“Ben direniyorum, gülümsüyorum, hissediyorum bana yardım edin. Kırmızı pabuçlarımı giymek oynamak ANNE diyebilmek istiyorum” dercesine avaz avaz bir suskunluk. Aman Allah’ım yutkunamıyorum düğüm düğüm yutağım bu çaresizlik karşısında.

Görmesini bilenlerin yüreğine, Havin yavrunun zeytin dalı gözlerinden sarkan tebessüm, minicik bedeninde ki ağrıyı teğet geçerek yayılıyor. Simsiyah saçlarının buklesi rengârenk kuşlu tokalarla bezenmiş anne eliyle. Minik burnu o bembeyaz papatyaları andıran çehresinde öyle zarif kalmış ki.” Allahım ne güzel yaratmışsın” demeden geçemiyor insan.

Bir an gözüm, Havin’in başucunda giyilmeyi bekleyen kıpkırmızı pabuçlara takıldı. Hiç ayaklarına papuç giymemişti. Arada gözlerini kaydırıp onlara bakıyordu gülümseyerek. Ah içimde kıyım kıyıma bir kanama nöbeti ki can çekişiyorum bildiğiniz. Ben bu haldeyken annesini düşünemiyorum bile.

Gelin bu hastalığı birlikte tanıyalım. Elimizi vicdanımıza koyup. 

Ne dersiniz?

Havin, SMA TİP 1 hastası olup 35 haftalık kız çocuğudur. Annesi Mürvet Hanım ev hanımı. Babası,  Şirin Bey hastanede güvenlik görevlisi. Ve Havin bebeğin 5 yaşında Zeynep adında bir ablası var. Kardeşinin ilaç saatlerini ezber eden. Havin iki aylıkken cılız ağlama sesinden ve bacaklarını oynatamamasından şüphelenilerek hastaneye götürülüyor. Bazı testler ve genetik taramalar sonucu 5 aylıkken Havin bebeğe SMA TİP 1 teşhisi konuluyor. SMA, protein geni eksik olarak doğan çocuklarda görülen ve değişik tipleri olan bir kas hastalığıdır.

Tip 1 SMA’sı olan çocuklar ise en kötü kategoride yer aldıkları için yakın zamana kadar bu bebekler kas gelişmemesinden dolayı solunum komplikasyonları yüzünden 2 yaşına varmadan hayatlarını kaybediyorlardı. Mayıs 2019 da bir kurum izinlerinden geçen mucizevi bir gen tedavisi ilacı(ZOLGENSMA) birkaç Avrupa ülkesinde uygulanmaya başlandı. TEK DOZLUK FAKAT YÜKSEK ORANDA İYİLEŞTİRME ÖZELLİĞİ OLAN BU TEDAVİ YÖNTEMİ DÜNYANIN EN PAHALI İLACI unvanına sahiptir. Hiç bir ailenin tek başına bu ücreti karşılayamayacağından dolayı sosyal platformlar üzerinden yardım kampanyaları düzenlenmekteydi. Maddiyat dışında bu ilacı almalarını engelleyecek başkaca sebeplerde var. Küçük yaşta olmaları tedavinin sonucunu olumlu anlamda etkilemekte olup 13,5 kilodan fazla olmama kriteri gibi çok büyük bir engel var olmakta.

Ülkemiz de ise, hastalığın seyrini yavaşlatan  spinraza denilen  ilacı devlet belli aralıklarla veriyor. Fakat belli biz doz sayısından sonra çocukların sağlık durumlarının gelişmesini, motor hareketleri yapabilme kabiliyetleri için sıkı kriterler uygulandığı için spinraza dozundan da yoksun bırakılabiliyorlar.

Havin bebek altı medikal cihaza bağlı, bağımsız solunum yapamadığı için traköstemi denilen solunum cihazının takılması için boğazında medikal amaçlı bir delik açılmıştır. Yine yemek yeme ve yutkunma yetilerini kaybettiği için artık mideye dışardan bağlanan bir mekanizma ile yani PEG denilen yöntemle beslenmektedir. Böylesi ölümcül bir hastalıkla savaşan çocukların yaşaması için tek umut olan ZOLGENSMA ilacının alınabilmesi için 2.250.000 Euro gerekmektedir.

Evet, sevgili İNSAN KARDEŞLERİM; 

Şimdi vicdanınızın cesedini çiğnemeden ve teğet geçmeden merhametinizi, gelin hep birlikte el uzatalım HAVİN’e ve Havin gibi olan çocuklarımıza.

Zira artık bu VEBAL hepimizin!

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.