Bir sözüm vardı. Çok saygıdeğer güzel yürekli bir insana dedim ki seni gittiğim her yere aklımda kalan o sohbetimizi götüreceğim ve satırlarımda o güzel hikâyene yer vereceğim. Herkese ışık, umut olmasını sağlayacağım. Arzuhal eylesem kelamıma sığmaz bu satırlar duygu yüklü, anlaşılması zor. Evlat, yoldaş ömür boyu gözlerinin içine baktığın yegâne tomurcuğun… Cümleye nereden girsem bocalıyorum. Çok kıymetli hem kalemine hem de kendisine saygıyla duygular beslediğim, Sayın Tarih Öğretmeni AYŞE AVCI ATEŞ hocamla sohbetteydik. Bu sohbetin adını artık siz koyun. Söyleşi mi dersiniz, röportaj mı dersiniz, köşemi okuyup bitirdiğinizde duygu seli mi dersiniz; siz karar verin.  Kendisinin güzel bir evliliği var ve iki evladı. Biri güzelce bir kız çocuğu, diğeri ise “Eymen’imiz”. Sorarım size Ayşe Hocam, anlatın siz dinlemekteyim derim… Akar yaşlar gözünden durmak bilmez başlar içini dökmeye…

İmtihan mıdır hayat insanın Aslı Hanım, diyerek başlar sözlerine: Hz Mevlana der ki “Hayat bir nefestir, aldığın kadar”. Aldığımız nefes kadar varız bu hayatta, verdiğimiz de son nefesimizi geriye kalan yaşanmışlıklardır sadece. O yüzden soruyorum size İmtihan mıdır bu hayat? Evet imtihanıdır. Hepimizin iyi kötü yaşanmışlıkları vardır. Başımızdan geçen her olay bir sınamadır. Hayat insanı 4 işlemde sınar, gerçekle çarpar, ayrılıkla böler, insanlıktan çıkarır ve kendini toparla kulum dermiş. Kimisini fakirlikle, kimisini zenginlikle, kimisini insanlarla, kimisini sağlığıyla sınarmış. Ama en zorda Aslı Hanım evladının sağlığıyla sınamakmış! İkinci çocuğuma hamileyim. İlk çocuğum kız ikincisi erkek olacakmış, Rabbime şükür dedik. Bir kız bir oğlan Rabbim olmayana versin çok mutluyuz. Heyecan, hazırlık, çok sağlıklı kontroller, muhteşem geçen 9 aylık bir gebelik süreci… Oğlum doğdu güzel mi güzel bir yavru, mis amber kokulu… Evde yeni bir ses yeni bir nefes.

Güzel günlere doğru yürürken bir şeyler ters gidiyordu. Doğumdan bir hafta sonra 17 gün yoğun bakıma yattığı günlerle başladı o dayanılmaz sancılar. Bir anne için ne kadar zordur evladını tek başına başkalarının ellerine bırakmak. Bir şeyler vardı ama ne olduğunu bilememek araştırmalara göre bir türlü teşhis koyulamaması, tahliller, tetkikler filmler bitmek bilmeyen emg ler en zoru da neydi biliyor musunuz? 3 denemeye rağmen alınamayan bel sıvısı. Henüz 2 haftalık yavrum Eymen’im nasıl dayanabiliyordu bu acıya? Bizim çektiğimiz acıyı nasıl tarif edebilirim size? Sanki omuzumuzdan kesilmişti kolumuz… O kadar ıstıraplara rağmen hiçbir teşhis koyulamayan, umudu yitik, hastane bahçesinde çaresiz bir anne baba… Derin bir nefes çekip burada uzattım Ayşe Hanım’ a mendili gözyaşı öyle bir akıyor ki ben kafamı çeviriyorum, anbean yaşıyorum o anları. O kadar içten yaşayarak anlatıyor ki… Sonra ekliyor: Yolculuk uzun, yol uzun, sabrı zor... Allah’a tevekkül etmek, şükür etmek nedir oğlumdan sonra öğrendik diyor. Bir derdin şifası o derdi verendedir Aslı Hanım. Benim Oğlumun adı “Mehmet Eymen” anlamını inanın bu hastalıkla baş ederken öğrendim. Mehmet güvenilir, emin olunan, aynı zamanda hayatımıza yön veren, hiçbir zaman bizden desteğini esirgemeyen eşimin amcasının adıdır. Eymen her şeyden hayırlı, cennete girilecek 9 kapıdan biri imiş. Allah’a tevekkül edenlerin gireceği kapıydı o. Bu ismi kurmamın tevafuk olduğunu öğrendim.

Adana’dan sonuç alamayınca Ankara’ya gitmeye karar verdik. Allah karşımıza bir kapı çıkardı. Gazi üniversitesi tıp fakültesine gittik. Yine bir araştırma süreci başladı. O küçücük bedeni, yüreği ne acılar çekti yavrumun. Çaresizlik ne zor şeymiş! Sarmaşık misali sarılırken hayat, acılarını da dokuyordu gerçekliğiyle. Bir hastalığı vardı oğlumun ama ne olduğunu bilememek en kötüsüydü. Sürekli gidiyorduk Ankara’ya içimizde umut, yüreğimizde acı, kafamızda bitmek bilmeyen sorular silsilesi… Dışarıda tarifi imkânsız soğuk, kar boran… Hiç unutmuyorum aralık ayıydı, yol aşındırmaktan hasta etmiştik Eymen’imizi. Yine yatış, 13 gün amansız bekleyiş, her an ölüm haberini alacağım korkusu. O hastanenin 10. katında hem Ankara’ya hem Eymen’ime bakarak döktüğüm gözyaşlarım… Kızım hangi ellerde, eşim bitap, ben perişan… Biz bu yolculukta tek başımızaydık Aslı Hanım. Kimsenin kimseye faydası yok bu hayatta tek başımıza mücadele ettik eşim ve ben. İnsanlar sadece yanımızdalarmış gibiydi ama yoklardı. Çevremizin söylediği abartıyorsunuz, bir şeyi yok bu çocuğun, enteresan muhabbetler, boşuna gidiyorsunuz uzaklara naraları. Hele o kabullenememek, konduramamak ne acı ne vahim… Kendimin bile evladıma yakıştıramadığım bir durumu başkalarının ağzından duymak. Düşman bellediğim şahsiyetler oldu bu süreçte. Kabullenmek zaman alsa da kendimizi toparlayıp neler yapabilirdik artık bizim için en önemlisi buydu.

Şuan 2,5 yaşında oğlum, dile kolay kalbe zor gelen 2,5 yıl. Teşhis koyma süreci ömrümüzden kaç yıl aldı tahmin bile edemezsiniz. Hiçbir hareket yoktu çocuğumda. Ne olabilirdi o illetin adı? Evladımı ıstıraplar çektiren hastalık adı PRADER WİLL SENDOMU. Çok araştırdım gerek internet gerek kütüphane gerekse sosyal mecralarda.

Peki, neydi bu hastalığın açılımı: Prader-Willi sendromu (PWS) başta zeka geriliği, duygulanım bozukluğu (duygusal dengesizlik), kaslarda güç kaybı ve hipotonus (kas gevşekliği), kısa boyla beraber iştah bozukluğuna bağlı morbid obezitenin gözlendiği nadir bir genetik hastalıkmış. Hastalığın görülme sıklığı değişiklik göstermekle beraber ortalama her 16000 canlı doğumda bir (1/16000) olarak kabul edilebilir. Bu durum erkek ve kız çocuklar arasında eşit oranda görülmektedir. Genellikle genetik ve doğumla gelen bir hastalık tablosu olmasına rağmen, doğumdan sonra hipotalamusa verilen bir zarar da bu sendromun oluşumuna neden olabilmektedir. Bu sendromun genetik sebebi babadan gelen (paternal) 15. kromozomun uzun kolunda 11 ila 13 segmentler arası bölgede mevcut olması gereken genetik materyalin yoksunluğudur. Aynı kromozomun anneden gelen (maternal) kopyasında Prader-Willi sendromuna yol açan genler baskılanmış olduğundan hastalık dominant geçiş gösterir. Kayıp bölgenin anneden gelen 15. kromozomda olması ise tamamen başka bir hastalığa, Angelman sendromuna yol açar. Bu durumun sebebi söz konusu kromozom bölgesinin maternal ve paternal genomda farklı şekillerde baskılanmış olmasındandır. Adını bile telafuz edemediğim hastalık yerleşmiş yavrumun bedenine. Çabalarımız sayesinde çok geç yürür denilen çocuğum 2 yaşında yürüdü. 1 yaşında fizik tedaviye başladık. Kimseleri dinlemedik gerek internet gerek ilgili sağlık kuruluşlarından öğrendiğim egzersizlerin faydası tartışılmaz. Şuan hem fizik hem özel eğitim almaktayız. Hep dua etmiştim Allah’ıma oğlum yeter ki iyi olsun her türlü yaramazlığına razıyım diye. Çok şükür ki oğlum artık yürüyor ve çok yaramaz. Önümüzde bizi ne gibi sorunlar bekliyor bilmiyoruz ama eminim ki hiçbir anne babanın evladı için yapamayacağı şey yoktur ve bizde oğlum için elimizden geleni sonuna kadar yapacağız. Ellerimi havaya kaldırıp ettiğimiz tek dua şudur: Allah’ım hiçbir anne babayı evladının sağlığı ile sınamasın…

Ayşe Hoca'mı bütün duygu yükümle, annelik duygularımla dinledim. Şunları söyleyebilirim gözyaşlarımla: Anne olmak tek başına yeterince büyük bir sorumlulukken, bir de bu durumla karşılaşmak, zaten omzundaki yük çok fazla olan annenin o zor günlere maruz kaldığı, kimselerle paylaşamadığı duygusal yük, beyninde önce reddediş, içten içe kendini kemirmek, eşi de dâhil olmak üzere herkesi uzaklaştırıp içine akıttığı gözyaşları. Arkasından derdini anlatamamanın, çözümsüzlüğün, yalnızlığın, çaresizliğin utancı. Türkiye gibi sadece okumamışların değil okumuşların da zır cahil oldukları bir ülkede bir annenin yaşayabileceği en ağır durumlardan biridir bu.  Ayşe Hoca'mın da dediği gibi; Başımızdan geçen her olay bir sınama mıdır, imtihan mıdır? Evet, Rabbim kimisini fakirlikle, kimisini zenginlikle, kimisini insanlarla, kimisini sağlığıyla sınarmış.  Kulum unutma bu hayat fani, seni en sevdiğinden sınar. Sabır tevekkül Allah’ın kudreti buna şükür demekten başka lügatimde sözcük yok. Paranın bile satın alamayacağı durumlar, sancılar, çözümsüzlükler. Ayşe Hoca'ma teşekkürlerimi sunarım, köşeme bu duygu yüküyle eşlik ettiği için. Kendisiyle yolumuz kesişti bu ahir zamanda bu kesişmenin asla tesadüf olduğunu düşünmüyorum. Her zaman yanınızda olduğumu büyük yüreklilikle belirtmek isterim.

Selam ve Sevgiyle…