Hayatın gerçekleri ve acımasız yüzü bazen hiç beklemediğimiz anlarda kapımızı çalar. Birden bire o güne değin hiç bilmediğimiz, ismini dahi duymadığınız bir şekliyle karşınıza dikiliverir. Anne olmanın o tatlı heyecanları içinde dünyaya getirdiğiniz yavrunuzu hayata en iyi şekilde hazırlama planları yapar ve sizi gülümseten hayaller kurarken aniden ben buradayım der. Evet davetsiz misafir gelmiştir, evet kabul edilmesi son derece zordur ama gerçektir. Gün gelip yavrunuz la aranızdaki iletişimde aksaklıklar olduğunu gözlemlediğiniz o anlarda yüzünüzde bir tokat misali patlar, içinizi yakar.
Nereden gelmiştir, neden sizi ve yavrunuzu bulmuştur? Sorular birbirini kovalarken bir suçlu ararsınız. Ama suçlu yoktur ki.
Korkarsınız, çünkü bilmezsiniz. İnsanlar bilmedikleri şeylerden korkarlar. Kabullenmeden, çocuğunuza kondurmadan önce öğrenmeye çalışırsınız. Doktorların söylediklerinin çoğu kulaklarınızda çınlar.
Ama anne olmak, dünyaya getirdiği yavrusuyla her zorluğa mücadele etmektir. Anne olmak onun için hayata savaş açmak demektir. Yılmamak pes etmemek, en yetkili ağızlar ümit yok dese bile iyileşeceğine tüm kalbiyle inanmak demektir. Sırtında yavrusu ile en zor yokuşları azimle tırmanmak, yavrusunun bir adım iyileşme umudu için gerekirse canını ortaya koymak demektir.
Her yıl Dünya'da ve ülkemizde, 2 Nisan'da Dünya Otizm Farkındalık Günü kutlanıyor.
Ben de bu haftaki röportajımı Otizme ve bu çocuklara ayırmak istedim.
Açık söylemem gerekirse ne Otizm hakkında bilimsel açıklamalar yapabilecek yetenek ve alt yapıya sahibim, ne de evladı Otizm olan annelerin duygularını anlayabilmem mümkün. O nedenle bugünkü röportajımızda iki konuğum olacak. İlk konuğum Otizm hakkında bilgi sahibi uzmanımız, Ruhsal ve Holistik Gelişim Danışmanı Burcu Babaç. İkinci konuğum ise,evladı Otizm olan bir anne.
--Burcu Hanım merhaba. Bize, kısaca otizmden bahseder misiniz? Otizm nedir, çeşitleri nelerdir?
Otizm Spektrum Bozukluğu, bireyin insanlar arası etkileşimi, iletişim şeklini, öğrenme ve davranış yapılanmasını etkileyen nörolojik ve gelişimsel bir bozukluktur. Otizm her yaşta teşhis edilebilmesine rağmen belirtileri genellikle yaşamın ilk iki yılında ortaya çıktığı için “gelişimsel bozukluk” olarak tanımlanmaktadır.
Otizm, bir "spektrum" bozukluğu olarak bilinir, çünkü insanların deneyimlediği semptomların türü ve şiddetinde büyük farklılıklar vardır.
Otizm, çok geniş kapsamdaki nörogelişimsel bozuklukları ifade eder.Bu nedenle, çeşitli otizm türlerini ve her birinin sunduğu semptomları anlamak değerlendirmek önemlidir.
Her otizm türünün oluşturduğu zorlukları anlamak, çocuğun bu bozuklukla başa çıkmasına yardım etmede önemli rehberlik sağlar. Asperger sendromu (DSM V bunu seviye 1 otizm spectrum bozukluğu olarak kullanır), Rett sendromu, çocukluk dezintegratif bozukluğu, Kanner sendromu ve başka şekilde tanımlanamayan yaygın gelişimsel bozukluğu içeren beş ana otizm türünden bahsedilir.
--Otizm belirtileri nelerdir?
Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından oluşturulan ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının zihinsel bozuklukları teşhis etmek için kullandıkları bir rehber olan Zihinsel Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı'na (DSM-5) göre, OSB'li kişilerde genellikle:
-Diğer insanlarla iletişim ve etkileşimde zorluk
- Kısıtlı ilgi alanları ve tekrarlayan davranışlar
-Okulda, işte ve yaşamın diğer alanlarında işlevlerini yerine getirme becerilerini etkileyen belirtiler görülür.
Yukarıda bahsettiğimiz 5 tipe göre belirtilere kısaca bakacak olursak:
Seviye 1 spektrum bozukluğu olan bir çocuk, ortalamanın üzerinde zekaya ve güçlü sözel becerilere sahiptir ancak sosyal iletişimde zorluklar yaşar. Genel olarak, seviye 1 otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuk aşağıdaki semptomları gösterir:
-Düşünce ve davranışta esnek olmama
- Aktiviteler arasında geçiş yaparken karşılaşılan zorluklar
- Yürütücü işlev sorunları
- Düz monoton konuşma, konuşmalarında duygularını ifade edememe veya iletişim perdelerini çevreye uyumlu şekilde değiştirememe
- Okulda veya evde akranlarla etkileşimde zorluk
Rett sendromu, bebeklik döneminde fark edilen nadir bir nörogelişimsel bozukluktur. Bozukluk çoğunlukla kızları etkiler, ancak yine de erkeklerde teşhis edilebilir. Rett sendromu, bir çocuğun hayatının neredeyse her yönünü etkileyen zorlukları beraberinde getirir.
Rett sendromunun yaygın belirtileri şunlardır:
- Standart hareket ve koordinasyon kaybı
- İletişim ve konuşma ile ilgili zorluklar
- Bazı durumlarda nefes alma zorlukları
Heller sendromu veya dezintegratif psikoz olarak da bilinen çocukluk çağı dezintegratif bozukluğu, dilde, motor becerilerde veya sosyal işlevde gecikmiş gelişimsel problemlerin başlamasıyla tanımlanan nörogelişimsel bir bozukluktur. Çocukluk çağı dezentegratif bozukluğu erkek çocuklarda daha sık görülür. Çocuk, bozukluğun başladığı zamana kadar normal bir gelişim gösterirken, hayatlarının ikiden fazla gelişimsel yönünde aniden gerilemeler meydana gelmeye başlar. Aşağıdaki beceri ve yeteneklerden herhangi birini kaybedebilir:
-Daha önce öğrenmesine rağmen tuvalet becerileri
- Edinilmiş dil veya kelime dağarcığı
- Sosyal beceriler ve uyarlanabilir davranışlar
- Bazı motor beceriler
Kanner sendromu, uzmanlar tarafından klasik bir otistik bozukluk olarak tanımlanır. Kanner sendromlu çocuklarda aşağıdaki belirtiler gözlemlenebilir.
- Başkalarıyla duygusal bağ kurmada eksiklik
- İletişim ve etkileşim zorlukları
- Kontrolsüz konuşma
- objelerle bağlantılı takıntılar
- Diğer alanlarda öğrenmede büyük zorluklarla birlikte yüksek derecede ezberci hafıza ve görsel-uzaysal beceriler
Başka Şekilde Tanımlanamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk ise bir dizi belirtiler gösteren eşik altı otizm olarak da nitelendirilen hafif bir otizm türüdür. En yaygın semptomları, sosyal ve dil gelişimindeki zorluklardır.
Çocuk dil gelişimi, yürüme ve diğer motor becerilerde gecikmeler yaşayabilir. Çocuğu gözlemleyerek ve başkalarıyla etkileşim gibi çocuğun hangi alanda eksiklik gösterdiğini not ederek bu tür otizmi tanımlamak mümkündür.
--Otizm tanısı nasıl konur?
Her cinsiyetten, ırktan, etnik kökenden ve ekonomik kökenden insanlara otizm bozukluğu teşhisi konulabilir.
Otizm spektrum bozukluğunu teşhis etmek zor olabilir çünkü bozukluğu teşhis etmek için kan testi, medikal görüntülemeler vb tıbbi bir test yoktur. Doktorlar teşhis koymak için çocuğun gelişimsel geçmişine ve davranışlarına bakar, teşhiste aileden alınacak hikaye çok önemlidir. Otizmli çocukların dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir; ancak, davranışları farklıdır. Tanı, uzmanlar tarafından çocuğun gözlenmesi, gelişim testleri yapılması ve anne-babalara çocuğun gelişimi hakkında sorular sorulmasıyla konur. Otizmin tanısı 12 aylıktan itibaren konabilir. Erken yaşta tanı konması, bir an önce eğitimin başlaması açısından önemlidir. 2 yaşına gelindiğinde, deneyimli bir profesyonel tarafından yapılan teşhis çok güvenilir olarak kabul edilebilir. Bununla birlikte, birçok çocuk çok daha büyük olana kadar kesin tanı almaz. Bazı insanlara ergenlik veya yetişkinlik dönemine kadar teşhis konulamaz. Bu gecikme, OSB'li çocukların ihtiyaç duydukları erken desteği alamayabileceği anlamına gelir.
Otizmin erken belirtileri şunları içerebilir, ancak bunlarla sınırlı değildir.
- Göz temasından kaçınmak,
- Diğer çocuklara veya bakıcılara çok az ilgi duymak,
- Sınırlı dil gelişimi (örneğin, yaşıtlarından daha az kelime kullanma veya iletişim için kelimeleri kullanmada zorluk) veya
-Rutindeki küçük değişikliklerden rahatsız olmak.
--Otizm tedavisi nasıldır?
Otizm yaşam boyu süren bir yaygın gelişimsel bozukluk olsa da, tedaviler ve destekler bireyin semptomlarını ve günlük işleyişini iyileştirebilir. Erken tanı tedavi ve destekleyici yaklaşımların daha etkili olabilmesi açısından çok önemlidir. Doğru bir yaklaşım ve tedavi destek ptotokolleriyle yaşam kalitesini yükseltmek, semptomların azaltılması, bireyin işlevselliğin artması mümkündür.
Otizmli çocukların aşırı hareketlilik, öfke nöbetleri ve takıntılar gibi davranış sorunlarını azaltmada ve dikkatlerini artırmada profesyonel uzmanlar tarafından dozu, türü karar verilecek, dozu düzenlenen ve takip edilmesi gereken çeşitli psikiyatrik ilaçlardan yararlanılır.
Anı zamanda otizm tedavisinde uygulanan alternatif ve destekleyici Tedavi Yöntemleri de mevcuttur. Örnek vermek gerekirse, Glüten/Kazein Diyeti, Vitamin-Mineral Desteği, Ağır Metallerden Arındırma, Mantar Tedavisi, Hiperbarik Oksijen Tedavisi (HBOT), Neuro-Feedback gibi yöntemler uygulanmaktadır.
Bunların yanısıra erken ve yoğun eğitim ve çeşitli terapilerle bireyin becerilerini ve iletişim yeteneğini kazanmasına yardımcı olmak, otizmini kontrol edebilmesini sağlamak amaçlanır. Otizmli bireylerin tedavisinde en çok uygulanan terapi yöntemleri
-Duyusal Bütünleştirme terapisi
- işitsel Bütünleştirme terapisi
- Müzik terapisi
- Sanat terapisi
- Drama terapisi
- Yunuslarla terapi
- At Binme terapisi
--Aileler otizmde nelere dikkat etmeli?
Otizmli bir çocuğa sahip olmak, ev işleri, mali durum, ebeveynlerin duygusal ve zihinsel sağlığı, evlilik ilişkileri, aile üyelerinin fiziksel sağlığı, aile içindeki diğer çocukların ihtiyaçlarına yanıtın sınırlandırılması gibi pek çok yönden aile yaşamını etkiler.
Bu durum, tüm aile üyeleri arasında önemli stres kaynağı olabilir. Sosyal ve iletişim eksiklikleri tüm aile üyelerini etkileyebilir. Otizmli çocukların aileleri hem duygusal hem de maddi olarak yorulmaktadırlar.
Otizm uzun süreli bir tedavi sürecine ihtiyaç duyar, bu noktada ailenin bu bozukluğa dair bilgisi, tedavinin, eğitim, terapilerin sürekliliğini sağlaması çok önemlidir.
Pek çok ebeveyn için ilk tanı konulduğunda bu durumun kabul edilmesi zorlu bir süreç olabilir. Şok, inkar, kabullenememe, yoğun üzüntü, utanç, depresyon gibi duygular deneyimleyebilirler. Psikolojik destek almak, benzer durumdaki ebeveynlerle bilgi paylaşımı, bu konuda etkinlik gösteren dernekler, kurumlarla etkileşimde olmak hem otizm gerçeğini kabul etmeleri, hem de süreçte ihtiyaç duyabilecekleri psikolojik desteği almalarına yardımcı olacaktır.
Ebeveynin çocukla olan bağlılığını, sabrını ve anlayışını arttırması, Kardeş/kardeşler arası öfke, utanç, kırgınlık ve suçluluğun üstesinden gelinmesi, evlilik çatışmasını ve aile işleyişinin iyileştirilmesi için stratejiler geliştirilmesi önemlidir.
Unutulmamalıdır ki; otizimli birey de toplumun bir ferdidir. Toplumdan izole edilmek yerine, toplumda yaşaması için uyum becerilerini kazanması en temel hakkıdır.
--Merhaba Necla hanım. Kısaca sizi tanıyabilir miyiz?
Merhaba ben Necla çakmak Kastamonuluyum İstanbul'da doğdum büyüdüm 42 yaşındayım..
--Çocuğunuzun problemini ilk ne zaman fark ettiniz?
Çocuğumdaki farkı 2 yaşında fark ettim...
-- Sizi şüphelendiren belirtiler nelerdi?
Mevlana gibi dönmesi konuşmaması ve göz temasının olmayışından şüphelendim...
--Fark ettiğiniz an ne yaptınız?
Fark ettiğim an çocuk psikiyatrisi uzmanına gittim. Yapılan tetkiklerden sonra Otizm tanısı kondu.
--Tanıyı öğrendiğinizde nasıl hissettiniz?
Tanıyı ilk duyduğumda kendimi çok kötü hissettim. Otizm daha önce hiç duymadığım bir tanımdı. Kafamda onlarca soru ve dinmeyen gözyaşlarım. Ama şunu da çok iyi biliyordum, ağlamamın yavruma hiç bir faydası olmayacaktı. İlk etapta kafamın içindeki soruların yanıtlarını aramaya başladım. Otizm nedir, bu zorlu yolda nereden başlamalıyım? gibi soruları araştırdım.
--Bildiğim kadarıyla eğitim alıyorsunuz. Bu konuda nasıl bir yol izliyorsunuz?
Doktorumuzun desteği ve tavsiyeleriyle zorlu yola çıktık. Doktorumuzun yönlendirmesi ile Rehabilitasyon merkezine giderek rapor çıkardık ve eğitim almaya başladık. Tabii bu arada bende, sosyalleşmesi adına çok özen göstererek bol bol gezdirmeye başladım. En kalabalık yerlere gittik. Özel eğitim kitapları aldım. Bolca hikaye kitabı okudum, bu şekilde epeyce ilerleme kaydettik.
--Otizm tanısı almış ailelerin atmaları gereken ilk adımları anlatır mısınız?
Otizm tanısı almış ailelerine tavsiyem çocuklarını bol bol gezdirmeleri kitap okumaları ve bir öğretmen gibi her şeyi kendileri özenle gösterimleridir.
--Sizi bu süreç içinde en çok zorlayan ve kolaylaştıran şey neydi?
Beni bu süreçte konuşmaması ve kendini ifade edememesi çok zorladı.
Kolaylaştıran şey ise oğlumun beni dinlemesi ve onunda çabalamasıydı.
--Ülkemizde otizmli bireyler ve aileleri için rehberlik eden ve onlara süreç boyunca destek olan bir anlayış var mı? Neler olsa daha kolay olurdu?
Ülkemizde maalesef otizmi bilen kimse yok. Bizi bu konuda zorlayan şey ise etrafımızda ki insanların bizi dışlaması. Raporlu çocuk olduğu için beyinlerde hep şöyle bir algı var, bir çok ebeveyn, benim çocuğuma bir zarar verirse, gibi önyargılarla çocuklarını, Otizmli çocuklardan uzak tutmaya çalışıyor. Bu durum bizi gerçekten çok üzüyor. Bu düşünceye sahip ailelere Otizmi anlatmaktan yoruldum.
Bize Rehberlik eden tek yer ise rehabilitasyon merkezi oldu. İnsanlarda anlayış olsaydı biraz da onlarda yardımcı olsaydı, bir nebzede olsa empati kurabilselerdi inanın herşey daha güzel olurdu diye düşünüyorum.
--Son olarak otizmle tanışan ailelere ne söylemek istersiniz?
Otizm ile tanışan ailelere ise tavsiyem korkmamaları ve özel eğitime devam etmeleri ve orada aldıkları eğitimle kalmamaları, kendilerinin de evde bir şeyler öğretmeleri hikaye kitapları okutmaları ve bol bol gezdirmeleri yararlarına olacaktır.
Spor aktivitelerine katılmalarını tavsiye ederim.
Son olarak eklemek istediğim şey ise, hayat otizmli meleklerle gerçekten daha bir başka. Ben evladıma baktıkça cenneti görüyorum.
