Bu hafta röportaj konuğum değerli bir isim İNFLAMATUVAR BAĞIRSAK HASTALIĞI DAYANIŞMA VE YARDIMLAŞMA TÜRKİYE DERNEK BAŞKANI Ercan Zorlu. Dünya gündemi nedir desem? Çin’de Akciğer Hastalığına neden olan Corona isimli bir virüs ortaya çıktı diye hep bir ağızdan bağırabilirsiniz.  Dünyayı etkisi altına alan Corona virüsün kronik hastalarda ne gibi feci sonuçlara yol açacağını konuştuk Sayın Zorlu ile. Ülkemiz çapında yaygınlaşan İnflamatuvar Bağırrsak Hastalıklarına odaklanan çalışmalarda İBH’nın tanı ve tedavisinde en yeni ve doğru bilgileri yurt geneline yaymak konusunda önemli mesafe alındığı bir gerçek. Özellikle Hekimlerimizin, ilgili STK ların, İBH konusunda gelişmelere ve yeniliklere dair bilgi seviyelerini mükemmele ulaştırmak bakımından üzerlerine önemli görevler düştüğü fikrindeyim. Seviyeyi en mükemmeline ulaştırma aşamasında çok çabalayan isimlerden birisi Sayın Ercan Zorlu.  2013 yılında İstanbul’da kurulan İnflamatuvar Bağırsak Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği; hastaların yardımlaşma ve dayanışmaları, hasta haklarının korunması ve geliştirilmesi, yeni tedavi yöntemleri konusunda yaşanan gelişmelerin paylaşılması ve hastalıkla ilgili yaşanan sorunların çözülmesini hedefleyen bir dernek olarak çalışmalarını sürdürmektedir. Dernek, hem üyelerinin hem de inflamatuvar bağırsak hastalarının tıbbi, hukuki ve insani gereksinimleri ile haklarının karşılanması için çalışmalarda bulunmaktadır. Biz de Ercan Bey ile İBH hastalarının Corona virüsü ile olumsuz ilişkilerini konuştuk. Durum çok ciddi!

Öncelikle Ercan Zorlu kimdir tanıyabilir miyiz?

23 senedir inflamatuvar bağırsak hastası. Aynı zamanda bu sebepten dolayı 8 senedir dernek başkanlığı yapmaktayım. Amacımız hasta haklarını korumak. Hastalarımızı bilgilendirmek ve bilinçlendirme yapmak.

Ercan Bey İBH (İNFLAMATUVAR BAĞIRSAK HASTALIKLARI) NEDİR?

Sindirim sistemi veya bağırsak duvarının kronik iltihabı ve kalınlaşması sonucu oluşan inflamatuvar bağırsak hastalıkları (İBH), yaygın olarak 20′li ve 30′lu yaşlarda görülmektedir. Herhangi bir bulaşıcı mikrop olmadan bağırsakların iltihaplanmasıyla meydana gelen bu hastalık, birbirine benzer bir grup hastalığı içermektedir. Bağışıklık, kalıtımsal ve çeşitli çevresel faktörlerin etkisiyle oluşan Crohn hastalığı ve ülseratif kolit bu hastalıkların başlıcalarıdır. Hastalıkların başlama yaşı 15-25 arasıdır; ancak, tüm yaş gruplarında da görülebilmektedir. Tüm toplumlarda ortalama binde bir olarak görülen hastalığın, kadınlarda görülme olasılığı erkeklere göre %30 daha fazladır. . Ülseratif kolit (ÜK) ve Crohn hastalığı (CH), oldukça nadir görülen hastalıklardır ve diğer pek çok hastalıkla karıştırılabildiği için yıllarca gizli kalabilir. Sindirim kanalının çeşitli yerlerinde inflamasyon ve ülserasyonun oluşmasına sebep olan kronik rahatsızlıklardır. Bu inflamasyon, inatçı ve sık ishale (genellikle kan lekeli ve acil dışkılama ihtiyacı ile görülen), karın ağrısına, ateşe, yorgunluk ve kilo kaybına sebep olmaktadır.” Kronik bir hastalıktır.

Sayın Ercan Bey Corona virüsü şuan dünya gündeminde bir numara.  İBH ve Corona virüsü arasındaki ilişki durumu nedir desem?

 Şuan yaklaşık 120.000 İBH’li hasta var. Bunu Her ailede etkilenen 3 kişi var desek rakam 360.000 kişi. Zamanından beri uyardığımız çok ucuz fiyatlı fakat sistem tarafından karşılanmayan ilaçlarımız yüzünden imnun sistem baskılayıcı ilaçlara yöneldi doktorlarımız. Bu sebeple Corona virüsüne daha zayıf yakalanma yolu açıldı.

İBH (İltihabi Bağırsak Hastaları) gurubu hastalar ne düzeyde risk gurubunda?

 

TEDAVİ EDİLEMEYECEK DÜZEYDE RİSK TAŞIMAKTADIR

Her vatandaş gibi yakalanma riski taşısa da ne yazık ki tedavi edilemeyecek düzeyde risk taşımaktadır. Bunun sebebi de imnum sistemi yani bağışıklık sistemi baskılayıcı ilaçlar kullanıyor olmamız.

İBH Corona virüsü ile ilgili ciddi sıkıntıları var bunu bir de sizden dinlemek isteriz?

Cumhurbaşkanlık genelgesinde Corona virüsünden korunmak için yayınlandığı gibi kamu kurum ve kuruluşlarından verilen idari izinler kapsamında biz İBH hastaları olarak 3 maddeye uyuyoruz.

Bunlar;

1. Kronik hasta oluşumuz.

2. Bu hastalıktan dolayı imnum sistem (Bağışıklığı baskılayıcı)  ilaçlar kullanmamız.

3. Hepimizin ulaşamadığı engelli haklarımızın bazılarında olması.

Bu üç standarta uyduğumuz halde Cumhurbaşkanı genelgesinde yayınlanan bu sistemin içerisinde görev alan bazı kamu kurum ve kuruluşları bu genelgeye uymamakta. Kısacası Cumhurbaşkanının genelgesine uyumamakta bu da insan hakları ihlali ve hasta hakları ihlalidir.

Bunları kimler yapıyor?

SAĞLIK BAKANLIĞI BÜTÜN İZİNLERİ İPTAL ETMİŞ DURUMDA

 Sağlık bakanlığı bütün izinleri iptal etmiş durumda. Sağlık bakanlığı bünyesinde çalışan hastalarımız var. Emniyet aynı şekilde bunun gibi birçok kurum.

Madem ulusal bir savaş veriyoruz bu salgına karşı, Cumhurbaşkanlığının yayınlamış olduğu genelgede hatalı. Çünkü özel kurumlarda çalışan hastalarımız çok fazla var. Bunda da insan ayrımcılığı yapıldığını düşünüyoruz. Bunu belgeleyen İnflamatuvar Hastalıkları Derneğinin yayınlamış olduğu bildirir ve tıp literatürleri hastalarımızı Corona virüsüne karşı çok zayıf olduğunu ve sonuçlarının çok ağır olabileceğini söylemektedirler. Bu önüne geçilemeyecek sonuçlar doğuracak hataların, bir an evvel düzeltilmesi gerektiğini düşünüyoruz.

İBH imnum sistemi baskılayıcı ilaçlar yazılıyor. Mecbur yazılıyor ya da bilerek yapılıyor. Peki, Ercan Bey İmnum sistemi, baskılayıcı halk dilinde daha da açacak olursam bağışıklığı zayıflatıcı ilaçlar hangileridir?

İlk önce belirtmek isteriz ki zaten bu ilaçların kullanımları bi çok özel tahlil ve bakanlık izni ile kullanılmakta. Çünkü bu ilaçlar kullanıldığında bizim hastalığımızı geçici olarak baskılarken  ( bağışıklık sistemi baskılayıcı) birçok hastalığa da kapı açmakta. Önlenemez sıkıntılar yaratmakta. Bu ilaçlar genellikle hastalarımızın hepsinde kullanılan; 3 türü vardır;

1-Kortizon gurubu ilaçlar

2-Azatoprin ve İmuran gurubu ilaçlar

3- Anti TNF ler (Biyolojik ajanlar)

Ve bunları Corona virüsü olayından sonra dünya gastrentoloji ve İBH federasyon ve dernekleri bu ilaçları kullananları salgına karşı çok dikkat etmesi gerektiğini ve çok vahim sonuçlar doğuracağını belirtti.

Bu durumda İBH federasyon ve derneklerin yukarıda dikkat edilmesi gereken ilaçlar dediği bağışıklığı baskılayıcı ilaçları kullanmamalı mıyız? Ya da bu süreçte ne kullanmalıyız?

Bu sorunun cevabı hastanın durumu ve doktorun kararı ile belirlenecek bir süreçtir. İBH hastaları olarak biz bu ilaçları doktor kararı ile an itibari ile kesmiş olsak bile 2 veya 3 ay süresince etki mekanizmaları devam etmektedir. Bundan dolayı Corona virüsü sebebi ile ilaçları kesmek şuan için çözüm değildir.

Peki, Ercan Bey kronik hasta gurubunda ve çok büyük risk altıda olan İBH hastaları bu süreçte çözüm nedir? Nasıl çözümlenir?

HASTALARIMIZ İZİNLİ SAYILMALI

En başta çalışan hastalarımızı toplumdan ayrım yapılmaksızın işyerlerinden izinli sayılması, en büyük önlem olacaktır.

İBH Türkiye Dernek başkanı olaraktan çok saygın bir duruşunuz var ilgili guruplar ve toplantıda sözleriniz çok fazla dikkate alınıyor. Bu süreci nasıl yönetmeliyiz. Sizi merakla takip eden izleyicileriniz, okuyucularınız  merak eder Ercan Bey?

Biz İBH bağırsak hastalıklarının Türkiye temsilcisi olarak ülkemizdeki tüm gelişmeleri hastalarımıza aktarmak için ülkemizin saygın gastrentoloji ve İBH doktor dernekleri ile devamlı temas halinde olmakla beraber, dünya ve Avrupa birliği, İBH federasyonları ( EFCCA) ile iletişim halinde olup tüm gelişmeleri izliyoruz.

Yoğun olarak ilaçları bulamama sıkıntısı yaşadığınızı biliyorum. Bununla ilgili şuan ki gelişmeler nasıl Ercan Bey?

Koruyucu nitelikte ilaçlarımızın sistemin fiyatlandırma hatalarından dolayı bulunamaması ve hastaların buna ulaşamaması yüzünden çok pahalı ve hastaya yan etkileri daha çok olan ilaçların kullanılmasına sebep olmaktadır. Bu yanlışlardan ve hatalardan dolayı devletimiz büyük zararlar görmektedir. İlaç bulunmaması ve bazı tedavi sıkıntıları çekmemiz, doktora ulaşamamamızda devlet daha büyük zarara uğruyor aslında önemli olan nokta bu. Bizim ilaç bulamamamız bizi hasta ediyor, daha büyük ataklara sebebiyet veriyor. Çünkü imnun sitemi, bağışıklık sistemi hastalığı olduğu için ilerki evrelerde daha büyük sıkıntılar yaratıyor ve daha pahalı ilaçlara mahkûm kalıyoruz. Ekonomik pozisyonda ucuz ilacı bulamamak daha pahalı ilaçlara yönelttiriyor ve daha pahalı ilaçlar ne yazık ki piyasada çok daha rahat bulunabiliyor. Çünkü global firmaların elinde.   Dileriz ki bakanlık nezdinde doktor derneği, hasta derneği ve ilaç firmaları bir araya gelerek çözüm bulunabilir. Böylelikle ileriki günlerde hem hastanın mağduriyeti kalkmış olur hem doktorlarımız tedavilerini rahat yapmış olur. Ve asıl devletimiz zarar görmemiş olur.

İnternette bizi arayanlar #İBHDYD yazarak bulabilir.

Lütfen bu illeti hafife almayınız.

Sağlıklı bir yaşam dilerim.