Endolu Kadın Platformu, endometriozis hastalığını yaşayan kadınların bilgilenmesi ve dayanışması amacıyla 2023 Kasım ayında örgütlendi.
Amacımız
Endometriozis hastalığını yaşayan kadınları görünür ve duyulur kılmak.
Platformumuz bu amaç çerçevesinde, endolu kadınların sesini duyurabilecekleri ve yaşam kalitesini artırma amacı taşıyan iletişim ağını güçlendirmeyi, etkinlikler düzenlemeyi ve ilgili kişi/kurumlarla işbirlikleri yapmayı hedefliyor. Ayrıca, Endometriozis hastalığına yönelik tedavi seçeneklerini konuşmanın ve kadınların kişisel deneyimlerini aktarmanın, yaşam kalitesini artırmaya yönelik bir farkındalık yaratmasını umut ediyor.
Endometriozis üreme çağındaki genç kızlarda ve yetişkin kadınlarda görülüyor. Bu hastalığı yaşayan kadınların oranı 10 da 1 olmasına rağmen endometriozise yönelik toplumsal farkındalık çok az. En belirgin şikayetleri ağrılı adet görme, düzensiz veya yoğun kanama periyodları, kronik yorgunluk ve regl dönemlerine eşlik eden bağırsak şikayetleri.
Dünya sağlık örgütünce kronik bir hastalık olarak kabul edilen endometriozisin kesin bir tedavisi yok, semptomları bastırmaya yönelik tedavi seçenekleri mevcut. Çoğunlukla yumurtalıklarda kist olarak kendini gösteriyor. Aynı zamanda rahimde, pelvik bölgesindeki organ ve dokularda da görülüyor.
Sadece ülkemizde değil dünyada da kadınların adet döngüsünün ağrılı olmasının normal kabul edilmesi tanı süresini geciktiriyor. Ortalama süre 6-11 yıl. İnsan ömrünün neredeyse sekizde biri! Bu esnada şikayetlerini dile getiren kadınlar aşırı hassas olmakla suçlanıyor ve çaresizce yaşadıklarını normalize ediyor. Bu yüzden hayata devam edebilmek için bir çoğumuz bedeninin sesini bastırmak seçeneğine tutunuyor. 6-11 yılı bulan geç tanı süresi, tekrar eden ameliyat ve semptomları baskılayan hormonal tedaviler, geçmeyen ağrı, yorgunluk ve diğer yaşam kalitesini düşüren şikayetler, beraberinde ertelenmişliklerle dolu bir hayat hikayesine dönüşüyor.
Endolu kadınlar hastalığı yaşamayan kadınlara oranlara gündelik ve iş yaşamında herkes gibi performans göstermekte zorlanıyorlar. Sıklıkla regl dönemlerinde mecburen aldıkları izin zamanla göze batmaya başlıyor ve ötekileştiriliyorlar. İşinden olan, sosyal izolasyon yaşayan ve kaygı stres bozukluğuyla boğuşan kadınların oranı oldukça yüksek. Ayrıca, tanı almak veya iyi gelen tedaviyi bulabilmek için sıklıkla doktor doktor gezdikleri için sağlık maliyetleri diğerlerine oranla oldukça yüksek. Hastalığın kamuya maliyeti de var.
Endolu yaşamak için konuşalım!
Ne zaman dineceğini ve belki de ne olduğunu bile bilmediğiniz bir hastalık ile yaşarken,
Biz endolu kadınların en büyük şikayetlerinden biri “duyulmamak”. Evde, işyerinde, okulda, hastanede… Derdimizi paylaşsak da anlaşılmadığımızı düşünüyoruz. Bu yüzden bir süre sonra biz de konuşmayı bırakıyoruz. Maalesef bu seçim bazı endolu kadınlar için kendiyle kurduğu iletişimi kesmeyle sonuçlanabiliyor. Suskunluğumuzun, içe kapanmamızın bir diğer nedeni de hastalığın yol açtığı ruhsal ve bedensel sonuçların ağırlığı! Kendimize kendimiz bile eşlik etmekte zorlanırken bu yükü başkalarıyla paylaşıp onları üzmekten korkuyoruz. İşte platform içinde yer alan forum sayfası tam da bunun için var! Bugüne kadar konuşamadıklarımızı konuşalım, paylaşalım, dayanışalım diye!
Bu girişime ek olarak “adetten değil” isimli bir podcast serisi başattık. Mart Endometriozis Farkındalık Ayı ile birlikte bu seriyi artırmayı, hikayesini paylaşmak isteyenlere alan açmayı istiyoruz. Konuşmanın, kendini ifade etmenin, yaşadıklarını paylaşmanın uzun yıllar bu hastalığı yaşayanlar olarak şifalandırıcı bir gücü olduğunu biliyoruz.
Biz Kimiz?
Platform Kurucusu, 25 yıllık Endolu Aylin İleri
Ekip Üyeleri ve Endolu Destekçiler; Volkan Akdamar, Özge Sarıoğlu, Hakan İleri, Endolu Başak Gürbüz Birsel
Aylin İleri, ergenlik çağlarında başlayan endometriozis hastalığının yaşamındaki seçimleri ve vazgeçişleri üzerinde oldukça etkili olduğunu ifade ediyor. İki endometriozis ameliyatı ile birlikte uzunca bir süre ağrıyla, kronik yorgunlukla hayatını geçiren Aylin, hastalıkla baş etmek için çok yönlü olmak gerektiğini düşünüyor. Endometriozisle yaşamak multidisipliner bir tedavi modelini keşfetmeyi gerektiyor. Ağrı yönetimi, kişiye uygun bir beslenme programı, düzenli egzersiz yapmak, fizik tedavi desteği almak ve mutlaka psikoloik yardım almanın çıkış yoluna götüren araçlar olduğunu söylüyor.
Aylin, Profesyonel olarak astroloji danışmanlığı yapıyor ve bireysel doğum haritalarını resmediyor. 2017-2019 yıllarında Endometriozis ve Adenomyozis Derneğinin sekreteryal işlerini yürüttü ve okullarda endometriozise yönelik farkındalık eğtimlerinin uygulanmasında yer aldı. 2023 yılında paydaşları; Endometriozis ve Adenomyozis Derneği, Soroptimist İş ve Meslek Kadınları Birliği ve İzmir Ticaret Odasıyla birlikte bir parçası olmaktan heyecan duyduğu “Endolu Yaşamak Paneli” ile Avrupa Soroptimist Federasyonun düzenlediği yarışmada “Best Practice Ödülü”nü Sağlık Kategorisinde kazandı. Yaşam kalitesini artıracak Endolu arayışları ve yer aldığı sosyal projeler onu şifalandırırken aynı zamanda yeni hayaller kurmasında güç veriyor. Şu sıralarda “adetten değil” isimli bir podcast serisine başladı.
