İZMİR (DHA)
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası bebeklere etkisini göstermiş şurup formundaki ikinci bir ilacın kullanımı için işlemlerin başlatılması ailelere umut oldu. İzmir'in Tire ilçesinde yaşayan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası 42 aylık Mehmet Ayaz Sındıraç'ın annesi Zeynep Sındıraç, 4 ayda bir kullanmak zorunda oldukları Spinraza ilacı için başvuruda bulunduklarını belirterek, “Bu ilacı alabilmek için 3 gün hastanede kalmamız gerekiyor. Şurup formu kullanılırsa hastanede yatmamıza gerek kalmaz. Ayaz'ı enfeksiyondan korumuş oluruz" dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, 24 Kasım'da SMA'lı bebekler için oral kullanımı olan, etkisini göstermiş ikinci bir ilacın Bilim Kurulu tarafından önerildiğini belirti, "Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" dedi. Kararı memnuniyetle karşılayan SMA'lı bebeklerin aileleri, Sağlık Bakanlığı'nın karşıladığı Spinraza'nın şurup formundaki halinin (Evrysdi Risdiplam) ağız yoluyla evde dahi kullanılabileceğini kaydetti.
Özel bir şirketin laboratuvarında süt teknikeri olarak çalışırken, SMA Tip 2 hastası Mehmet Ayaz'ın hastalığı nedeniyle tüm zamanını oğluna ayıran Zeynep Sındıraç (29) ve çiftçi Ali Sındıraç (31) da 5 yaşındaki Deniz Sındıraç'tan sonra dünyaya gelen ikinci oğullarının yaşam konforunu arttırmak için ellerinden geleni yapıyor. Haftada 3 gün evde fizik tedavi alan 12 kilo 240 gram ağırlığındaki oğlu Mehmet Ayaz'ın belli bir diyet programı olduğunu söyleyen Zeynep Sındıraç, teşhisin 15 aylıkken konulduğunu belirterek, "Durumu Mehmet Ayaz 9 aylıkken fark ettim. Ağabeyiyle gelişimi çok farklıydı. Yürütece koyduğumuzda hareket edemiyor, adım atamıyordu. Koltuğa tutunarak ayakta duramıyordu. Kaslarında gelişim geriliği vardı. Ayaz'ın tüm belirtilerine SMA hastalığı uyuyordu. Behçet Uz Çocuk Hastanesi Nöroloji Servisi'nde 2 yıl önce teşhisi konuldu. Spinraza ilacının 7 dozunu aldık. 8'incisi için başvuru yaptık" dedi.
