SMA Tip 1 kas hastası Ali Ürün için kampanya sürüyor

TEDAVİ MASRAFININ % 59’U TOPLANDI

30 Haziran 2021 Çarşamba 15:52
154 Okunma
SMA Tip 1 kas hastası Ali Ürün için kampanya sürüyor

HABER: YAŞAR ŞENYÜZ

Vakit çok az Ali 500 Gr daha alırsa tedavi şansını kaybedecek.

SMA 1 Tip kas hastası olan Ali Ürün’için başlatılan kampanyada zaman azaldı. Valilik tarafından aileye verilen yardım kampanyası yetkisi kapsamında gerekli olan 2 Milyon 339 Bin Euro’nun % 59 u toplandı. Çorumlu Canan ve Bayram Ürün çiftinin oğlu olan ve Bahçelievlerde yaşayan aile; 13 yıl boyunca  denenen tüp bebek tedavilerinin dördüncüsünde , 21 Ocak 2018’de dünyaya gelen mucize bebeğimiz.

Doğumundan bir ay sonra hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle yapılan tahliller sonucunda SMA Tip1 hastası olduğunu öğrendik.  Son zamanlarda,SMA tip1 kas hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen terapisi tedavisi uygulanmaya başlandı ve biz de oğlumuzun bu ilacı alabilmesi için bir kampanya başlattık. Bu şekilde kampanyasını bitirip,tedaviye giden kırkın üzerinde çocuğumuz oldu.Bir sonraki çocuk neden Ali olmasın.

Almanya’dan fiyat teklifimiz, 2milyon339bin Euro %59’unu tamamladık,%41’i kaldı.

Bu arada kampanyamızı valilikten aldığımız izin ile devam etmektedir. Ali şu anda 13kg,13,5 kg olmadan tedaviyi alması gerekiyor.Tedavi şansı için son 500 gramı kaldı, kilo almasın diye neredeyse aç bırakıyoruz, yoksa bu şansını yitirecek. Çünkü kaybedecek zamanımız yok. Ali’nin hiç yok. İşte bu noktada maddi ,manevi desteğinize ihtiyacımız var. Dedi. Yardım kampanyası ile güncel bilgiler İnstagramdan instagram.com/aliye_isik_ol/ adresinden sürdürülüyor.

Önce Vatan Gazetesi

Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.