Hatırlarsanız bir ara oturma modası gibi bir akım vardı. Daha sonra iki elini koltuk altlarına sıkıştırarak hiç kıpırdamadan sabit duran adamlar türedi meydanlarda.  Dudağını büzüştürerek poz veren kızlar, mevzusuna girmek bile istemiyorum. 

Onca saçmalığın ardından şimdi de kadınların yere kapaklanarak düşmesi moda oldu. 60 yaşında bir kadından tutun da, türbanlı kızlara kadar ülke de ne kadar dertsiz, tasasız boş insan varsa bu akıma dahil oldu.

İlk'in şaşırıyoruz tabii. Ancak bir yerden sonra da onların adına biz utanıyoruz.

Neyse ki bu ülke de, utandığımız insanlardan çok, bizi gururlandıran neyi, nasıl, nerede yapacağını bilen aklı-selim insanlar da var. 

İşte onlardan bir tanesi; Arzu Uz Şahin. 

Arzu Uz Şahin, "SMA tİP3'lü iki çocuk annesi. Kızı Ayça 21 yaşında ve koç Üniversitesi'nde burslu olarak moleküler biyoloji ve genetik okuyor. Oğlu Burak Can ise 16 yaşında ve yaşamına tekerlekli sandalyede devam ediyor. 

İlerleyici bir kas-sinir sistemi hastalığı olan SMA için üretilen bir ilacın 2016 sonunda ABD'de onaylanması Türkiye'deki hastalar ve yakınları için de büyük umut oldu. Aileler çok pahalı ama etkili olan ilacın SGK kapsamında Türkiye'deki hastalara da uygulanması için mücadele etti. Ancak SGK sadece SMA tip 1 hastaları için ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Tip 2 ve 3 hastaları kapsam dışında bırakıldı. 

İki çocuğu ve ilaç bekleyen diğer hastalar için mücadele eden Şahin, mücadelesini şu sözlerle dile getirdi. Bir çok engeli aşarak  başta  Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere Sümeyye Erdoğan, İçişleri Bakanı Süleyman Soylu, Kemal Kılıçdaroğlu ve Meral Akşener'le görüşerek derdimi anlattım. Ve bulduğum her fırsatı değerlendirerek, çocuklarımızın hakkı olan ilacı alana kadar da anlatmaya devam edeceğim.

Arzu Uz Şahin devlet büyüklerine derdini anlatmakla kalmayıp,  SMA hastalığına karşı farkındalık yaratmak amacıyla son günlerde moda haline gelen yere kapaklanma akımını farklı bir boyuta taşıyarak tüm SMA hastalarının sesi oldu. 

Tekerlekli bir sandalyenin hemen önünde düşmüş gibi poz veren Şahin, bu pozun SMA hastası çocukların düşüşünü simgelediğinin altını çizdi.

Arzu Uz Şahin, Sosyal medya  hesabından paylaştığı fotoğrafın altına şöyle bir not düştü.

SMA HASTASI ANNESI Arzu Uz Şahin DEN 

Bir akım varmış, "Failing Stars"demişler adına.Önünde son model telefonları, alışveriş torbalarıyla,kahve bardaklarıyla düşüp poz veriyormuş ünlüler.Ben iki SMA Tip3 hastası annesiyim.Ünlü değilim ama düşüşüm bir SMA hastasının düşüşünü,çocuklarımın-çocuklarımızın düşüşünü simgeliyor.

Önümde oğlumun kasları kısalmasın diye giydiği kafolar, bir elimde kasları güçlü kalsın diye kızımın ve oğlumun koluna-bacağına bağlayıp egzersiz yaptırdığımız kum torbası, diğer elimde akciğerleri güçlü kalsın, bağımsız nefes alabilsinler, ölmesinler diye üfledikleri triflo var.

Yanımda dafolar var, oğlum düzgün bassın, ayakta durma süresi bir nebze uzasın,achille tendonu kısalmasın diye giydiği bir ortez bu.Ayakkabı seçimi değil, dafo/kafoyu biraz daha sevimli kılsın diye materyalin deseninin seçimini yaptık hep. Omurgası düzgün dursun diye giydi o korseyi oğlum. Kaslarının erimesi biraz olsun dursun diye kaldırdı dumble'ı kızım ve oğlum yıllarca. 

Ne yaparsak yapalım SMA ilerleyen bir kas hastalığı ve oğlum 6 yıl önce oturdu tekerlekli sandalyeye.SMA tanısı konduğunda evlatlarıma söz verdim:"İlaç bulunacak ve siz bu hastalığı,ilacı tüm Türkiye'ye duyuracaksınız, iyileşeceksiniz"dedim.

Aralık 2016'da ilaç bulunduğunda sokaklara fırladım,evlatlarım iyileşecekti artık!

AMA olmadı çünkü ilaç bulunalı 600 günden fazla oldu ama benim ülkem SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için hala SGK kapsamına almadı ilacı.Düşünün ki bir tedavi var ama onu çocuklarınıza para yüzünden ulaştıramıyorsunuz!

Artık kızım yürürken çok zorlanıyor,bu ilaç kızımın yürümeyi kaybetmemek için tek şansı,oğlumun tekrar ayağa kalkma umudu.Kızım hastalıklara çare bulan bir bilim insanı olmak için Genetik bölümü okuyor ama kendi ilacına ulaşamıyor!

Bir tedavi olmasına rağmen çocuklarınızın her gün gözünüzün önünde erimesi ne demek biliyor musunuz?En ufak bir enfeksiyonda vücut dirençlerinin çok çabuk düşeceğini bilmek,zatürre gibi hastalıkların ekstra ölümcül olduğunu bilerek yaşamak nasıl bir zorluk farkında mısınız?

Ben bir anneyim,söz verdim evlatlarıma,iyi olmaları lazım.SÖZÜMÜ TUTMAM LAZIM! Yaşamaları için gerekli olan ilacı verin! Çığlıklarımı duyun ve duyurun. 

Evet değerli okurlarım. 

Yüzlerce annenin çığlığını duydunuz değil mi?

Ben duydum. Ve bu çığlığı gazetemdeki yüzlerce okurumla paylaştım. Sizlerden de aynı duyarlılığı bekliyorum.

Lütfen bu annemizin çığlığını paylaşın. 

Hadi arkadaşlar! Yüzlerce SMA hastası çocuğa umut olalım ve bekledikleri ilacı kavuşturalım. 

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.