ALS hastalığı son günlerde dünyanın gündemine oturdu. ALS hastası olan Dünya'da ve Türkiye'de bir çok ünlüde bulunuyor. ALS hastalığı henüz fazla dikkate alınmadığı için ALS hastalığına dikkat çekmek için Dünyanın her yerinden milyonlarca kişi Bir Kova Buz'u kafasına boşaltıyor ve meydan okuyor.
Sporculardan oyunculara, siyaset dünyasından iş dünyasına birbirinden ünlü yüzlerce ismin de destek verdiği kampanyaya yüzbinlerce kişi destek verirken paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.
Kampanya ile birlikte toplanan bağışlar da tüm dünyada 70 milyon dolara ulaştı.
Ancak kampanyanın Türkiye ayağı ile ilgili veriler iç acıttı ve son günlerde sıkça dile getirilen ‘’şova dönüştü’’ iddialarını da maalesef doğru çıkardı.

HABERLER ETKİLİ OLDU, 2 KAT BİRDEN ARTTI
Aralarında Cem Yılmaz, Ata Demirel, Şahan Gökbakar, Hülya Avşar ve Arda Turan gibi onlarca ünlü ismin de destek verdiği kampanya çerçevesinde toplanan para geçtiğimiz hafta sonu itibariyle sadece 207 bin TL ile sınırlı kaldı.
Rakamın açıklanması ile birlikte yapılan eleştirel haberler ise etkili oldu ve toplanan para 2 günde 2 kat birden artarak bugün itibariyle 500 bin TL’yi buldu.

5 MİLYON LİRAYA İHTİYAÇ VAR!
Ancak toplanan para halen çok yetersiz... Çünkü sadece ABD’de şimdiye kadar toplanan para 35 milyon doları aşmış durumda. Türkiye’de 7 bine yakın ALS hastası olduğu belirtiliyor. Kurulması planlanan ALS kliniği için ise dernek yetkililerinden alınan bilgiye göre 5 milyon liraya daha ihtiyaç bulunuyor.

KAÇ KİŞİ ‘’ALS NEDİR’’ DİYE ARADI
Öte taraftan kampanya ile ilgili en ilginç veri Google üzerinden elde edildi. Türkiye’de 14 Ağustos’tan itibaren yayılmaya başlayan kampanya ile çoğumuzun ilk defa duyduğu ALS (Amyotrofik lateral skleroz) hastalığını merak edipte Google üzerinden arama yapanların sayısı günlük ortalama 50 ile 100 bin arasında kaldı. Diğer taraftan Türkiye üzerinden paylaşılan videolar ise milyonlarca kişi tarafından izlendi.

Hastalığın tedavisi var mıdır?
Maalesef ALS’nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. ALS hastalarına özel kullanılan ilaçla vücuttaki glutamat miktarı azaltılmaya çalışılır; böylece hastalığın ilerleyişi yavaşlatılır. Bu tedavi hastanın ömrünü uzatmakla kalmaz, aynı zamanda uygun hastalarda solunum cihazına bağımlığını ya cerrahi yollarla soluk borusuna giden bir delik açılması işleminin (trakeotominin) başlangıcını geciktirir. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak destekleyici tedaviler çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.
• Kas ağrısı, kramp ve Kas Sertliği (spastisite) için ilaç tedavileri
• Duygusal durum değişikliği için hasta ve yakınlarına psikiyatrik yaklaşım ile tedavi

• Konuşma problemlerinin konuşma terapisti ile birlikte tedavisi

• Salya artışı ve yutma problemi sorunları için ilaç veya PEG denilen tüp ile besleme tedavisi
• Ağrı tedavisi
• Solunum problemlerinin tedavisi için trakeotomi veya solunum cihazına bağlama

ALS kimlerde görülür?
Bulaşıcı bir hastalık olmayan ALS; dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sık görülür. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun 100 binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır.

Belirtileri nelerdir?
Belirtiler her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

Erken teşhis mümkün mü? Hastalığın evreleri var mı?
Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden kol, bacak, dil ve yutak kasları gibi diğer alanlara yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seyirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.